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FONTI
INFORMATIVE TERRITORIALI
Un
ruolo particolarmente importante nella produzione dei flussi
informativi sulla disabilità è rappresentato dalle istituzioni
territoriali, intese sia come ramificazioni territoriali di amministrazioni
centrali sia come amministrazioni
locali autonome. La normativa sulla disabilità assegna, infatti,
diverse competenze alle istituzioni territoriali, che dispongono
quindi di una rilevante documentazione utilizzabile per
l’arricchimento, in termini di completezza e dettaglio territoriale,
del sistema informativo. In questo lavoro si presentano alcuni flussi
informativi sulla disabilità esistenti sul territorio nazionale,
partendo dall’analisi del quadro normativo che spesso attiva i
flussi informativi sulla disabilità. In particolare si pone
l’attenzione sulla normativa regionale, in quanto la recente
modifica del titolo V della Costituzione attribuisce alle regioni
competenza esclusiva in materia sociale. Inoltre, di particolare
rilievo, è la produzione normativa che regola l’attività delle
Aziende Sanitarie, organi deputati alle attività di certificazione
dello stato di disabilità ed handicap. Inoltre, sono illustrati alcuni risultati della “Ricognizione dei Flussi Informativi su Disabilità e Handicap” a livello nazionale e si esamina il dettaglio maggiormente interessante in tale contesto: le Aziende Sanitarie Locali. (torna
su) Breve quadro normativo su disabilità ed handicap nelle Regioni Le
Regioni sono tra le amministrazioni maggiormente coinvolte dalla
legislazione sulla disabilità, che affida loro numerosi compiti
riguardo il finanziamento, l’erogazione ed il controllo di
molteplici servizi. I
provvedimenti normativi relativi all’ultimo decennio trovano la loro
base nella legge n.104/92, "Legge-quadro per l'assistenza,
l'integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate."
Tale provvedimento affida alle Regioni tra l’altro il compito di
incentivare la prevenzione e la diagnosi precoce della disabilità
attraverso diverse azioni: promozione dell’informazione e
dell’educazione sanitaria, tutela del parto nel rispetto del
nascituro, rimozione dei fattori di rischio negli ambienti di vita e
di lavoro; attivazione dei servizi per la consulenza genetica e la
diagnosi prenatale e precoce per la prevenzione delle malattie
genetiche; controllo della gravidanza per gli accertamenti utili alla
diagnosi precoce delle malformazioni congenite; obbligatorietà, nel
periodo neonatale, del controllo per l'individuazione ed il tempestivo
trattamento dell'ipotiroidismo congenito, della fenilchetonuria e
della fibrosi cistica; attività di prevenzione permanente che tuteli
i bambini fin dalla nascita anche mediante il coordinamento con gli
operatori degli asili nido, delle scuole materne e dell'obbligo;
prevenzione degli incidenti domestici. Con
la legge 28 agosto 1997, n. 284 "Disposizioni per la prevenzione
della cecità e per la riabilitazione visiva e l'integrazione sociale
e lavorativa dei ciechi pluriminorati” si dispone che le Regioni
abbiano autonomia nell’istituire appositi centri o servizi destinati
allo sviluppo delle attività educative, formative e lavorative delle
persone “prive della vista che presentino ulteriori minorazioni di
natura sensoriale, motoria, intellettiva e simbolico-relazionale”. Successivamente
la legge 21 maggio 1998, n.162 "Modifiche alla legge 5 febbraio
1992, n. 104, concernenti misure di sostegno in favore di persone con
handicap grave" precisa, tra l’altro, che le Regioni sono
tenute a comunicare al Ministro delle Politiche Sociali lo stato di
attuazione delle politiche in favore delle persone con disabilità e
“gli obiettivi conseguiti, nonché le misure urgenti da attuare per
migliorare le condizioni di vita delle persone affette da handicap
grave nel territorio regionale”. L’innovazione
legislativa introdotta dalla legge 12 marzo 1999, n. 68, "Norme
per il diritto al lavoro dei disabili", coinvolge le Regioni in
più ambiti. Le stesse, infatti, sono incaricate di organizzare, a
proprio carico, attività di riqualificazione delle persone con
disabilità da inserire a livello lavorativo; di individuare gli
organismi, denominati “uffici competenti”, che “in raccordo con
i servizi sociali, sanitari, educativi e formativi del territorio”,
si occupano degli interventi “volti a favorire l'inserimento dei
soggetti di cui alla presente legge nonché all'avviamento lavorativo,
alla tenuta delle liste, al rilascio delle autorizzazioni, degli
esoneri e delle compensazioni territoriali, alla stipula delle
convenzioni e all'attuazione del collocamento mirato”. Le regioni
devono istituire, inoltre, il “Fondo regionale per l’occupazione
dei disabili” destinato al finanziamento dei programmi regionali di
inserimento lavorativo e dei relativi servizi. Fondamentale
sotto il profilo socio sanitario è il ruolo delle Regioni sancito
dalla legge 8 novembre 2000, n. 328 "Legge quadro per la
realizzazione del sistema integrato di interventi e servizi
sociali". Alle regioni è affidato il compito di programmare i
servizi sociali, di occuparsi del coordinamento e dell’attuazione
degli stessi con particolare riguardo all’attività sanitaria e
socio-sanitaria. Esse inoltre devono coordinarsi con gli enti locali
“adottando strumenti e procedure di raccordo e di concertazione,
anche permanenti, per dare luogo a forme di cooperazione”. Da questa breve rassegna normativa emerge, quindi, il notevole patrimonio informativo che possiedono le Regioni in tema di riconoscimento della disabilità, inserimento lavorativo, interventi sociali e sanitari destinati alle persone con disabilità. Il
quadro normativo regionale in tema di disabilità è lo scenario in
cui vanno inquadrate le fonti informative sulla disabilità presenti a
livelli territoriali inferiori per poter studiare i riferimenti
legislativi che predispongono le certificazioni di disabilità. (torna
su) Breve quadro normativo dei principali flussi informativi sulla disabilità presenti nelle Asl In questo paragrafo si cercherà di offrire un brevissimo quadro normativo alle diverse certificazioni di disabilità di cui sono responsabili le Asl e che danno luogo ad uno dei maggiori potenziali informativi sulla disabilità e l'handicap. Nell’ambito del riconoscimento di invalidità civile la legge che ha riunito in un solo testo tutta la disciplina per gli invalidi civili è Legge.118/1971 che definisce invalidi civili “….. i cittadini affetti da minorazioni congenite o acquisite, anche a carattere progressivo, compresi gli irregolari psichici per oligofrenie di carattere organico o dismetabolico, insufficienze mentali derivanti da difetti sensoriali e funzionali che abbiano subito una riduzione permanente della capacità lavorativa non inferiore a un terzo o, se minori di anni 18, che abbiano difficoltà persistenti a svolgere i compiti e le funzioni proprie della loro età”. Per
quanto riguarda il riconoscimento dello stato di handicap la Legge
104/92, legge quadro sull’handicap, nel testo vigente che recepisce
le modifiche introdotte dalla Legge 53/2000 definisce “….persona
handicappata colui che presenta una minorazione fisica, psichica o
sensoriale, stabilizzata o progressiva, che è causa di difficoltà di
apprendimento, di relazione o di integrazione lavorativa e tale da
determinare un processo di svantaggio sociale o di emarginazione”.
Come affermato nella Legge 295/1990 è compito delle commissioni
mediche delle aziende sanitarie certificare l’invalidità civile. Le
stesse, integrate da un operatore sociale e da un esperto dei casi da
esaminare, si occupano di certificare lo stato di handicap. Per quanto riguarda l’inserimento lavorativo delle persone con disabilità la Legge 68/1999 regola l’accertamento delle condizioni di disabilità che danno diritto all’accesso al servizio di inserimento lavorativo mirato. Tale accertamento è demandato alle stesse commissioni che provvedono all’accertamento dello stato di handicap. Le stesse sono deputate a definire le modalità di verifica della permanenza dello stato invalidante. Infine per l’integrazione scolastica a partire dagli anni '70 si attua il passaggio dal concetto di “inserimento” a quello di “integrazione” con la Legge 118/1971. Con tale provvedimento normativo si definisce il concetto di integrazione scolastica come la promozione di alcuni principi: diritto all'istruzione degli studenti con disabilità nella scuola comune; abbattimento delle barriere architettoniche negli edifici scolastici; assistenza degli alunni più gravi durante l'orario scolastico; facilitazione all'accesso ai gradi più elevati di istruzione (il termine facilitazione è stato sostituito nel 1987 con garanzia). Con la legge 517/1977 si sancisce l’importanza degli Interventi Educativi Finalizzati che rappresentano dei progetti didattico-educativi, riabilitativi e di socializzazione (attraverso forme di integrazione tra attività scolastiche ed extrascolastiche) predisposti per gli alunni con disabilità. Anche in questo ambito le Asl assumono un ruolo rilevate in quanto le diverse valutazione dell’alunno vengono realizzate dagli operatori delle Asl in collaborazione sia con i diversi operatori scolastici sia con i genitori. La potenzialità informativa delle fonti territoriali ha suggerito l'opportunità di realizzare un'indagine ad hoc, la “Ricognizione dei Flussi Informativi su Disabilità e Handicap”, per ricostruire il quadro informativo esistente nel territorio ed organizzarlo in un unico registro. (torna su) La
Ricognizione dei Flussi Informativi su Disabilità e Handicap: analisi
dei risultati La
ricognizione ha coinvolto le Regioni, le Aziende Sanitarie, le
Province, le Prefetture e i Provveditorati agli Studi. Il questionario
è composto di due moduli: il primo modulo (SIH1)
che raccoglie informazioni relative all’Ente stesso; il secondo
modulo (SIH2) raccoglie
informazioni sui flussi informativi relativi alla disabilità e
all’handicap posseduti dall’Ente. La
ricognizione ha avuto un ottimo riscontro sul territorio, il tasso di
risposta nazionale degli enti coinvolti raggiunge il 67,7%, risultato
molto incoraggiante anche in considerazione del fatto che la
rilevazione non è stata inserita nel Piano Statistico Nazionale.
L’adesione alla rilevazione non è stata equidistribuita sul
territorio nazionale, infatti gli Enti che hanno risposto alla
rilevazione diminuiscono via via che si passa dal Nord al Sud
dell'Italia. Valori consistentemente superiori a quello nazionale sono
stati riscontrati nell’Italia Nord Occidentale con un tasso di
risposta del 82,9%, e nell’Italia Nord Orientale con il 79,3% degli
Enti rispondenti tra quelli coinvolti; l’Italia Centrale si è
trovata perfettamente in linea con il valore nazionale con un tasso
del 68,8%. Una diversa situazione è stata rilevata nell’Italia
Meridionale e Insulare dove solo il 50% degli Enti ha risposto al
questionario. Ponendo
l'attenzione sui ricchi flussi informativi delle Aziende Sanitarie, si
possono esaminare in dettaglio i tassi di risposta di questi Enti. Le
Asl dell’Italia Nord Occidentale e Orientale hanno presentato dei
tassi di risposta più elevati rispetto al valore nazionale (66,7%),
rispettivamente l’85,7% e il 91,1%. (Tavola
1) Tra
le variabili rilevate vi è la periodicità di rilevazione dei
dati, informazione necessaria per la comprensione
dell’organizzazione e della sistematicità dei flussi informativi.
Le Asl ma soprattutto le Prefetture, rispettivamente con il 45,3% e
l’81,4%, hanno prevalentemente flussi informativi con una periodicità
corrente; le Regioni, i Provveditorati agli Studi e le Province hanno
soprattutto flussi con periodicità annuale, rispettivamente del
63,9%, del 74,0% e del 50,7%. (Tavola
2) (Tavola 2D) Molto
interessante è il livello di informatizzazione dei flussi
informativi, soprattutto per poter valutare il livello di avanzamento
tecnologico e il potenziale uso e coordinamento di tali flussi.
All’epoca della rilevazione la situazione delle Asl e dei
Provveditorati agli Studi rispetto all’informatizzazione dei flussi
risultava scarsa, visto che solo il 26,4% dei flussi delle Asl e il
19,5% di quelli dei Provveditorati erano completamente informatizzati,
la situazione migliorava leggermente nelle Province e nelle Prefetture
dove rispettivamente il 30,6% e il 30,5% dei flussi era
informatizzato, solo nelle Regioni si trovava un valore medio-alto di
informatizzazione pari al 49,2%. L’assenza totale di
informatizzazione, ossia la raccolta in un archivio cartaceo
dell’informazione è la modalità di raccolta dei dati prevalente
per i Provveditorati agli Studi (47,2%). (Tavola
3) (Tavola 3D)
Il
livello di informatizzazione dei flussi nel territorio scende via via
che dal Nord Italia si arrivava al Sud Italia: in Italia Nord
Occidentale e Orientale il valore dei flussi completamente
informatizzati è stato rispettivamente del 32,9% e del 33,3%, in
Italia Centrale il valore si è abbassato al 22,3% per continuare a
diminuire in Italia Meridionale e Insulare fino al 12,6% e al 14,9%.
In generale la raccolta dei dati in un archivio cartaceo è risultata
essere ancora la modalità più frequente con un 33,8% di flussi
rilevati archiviati in assenza totale di informatizzazione. (Tavola
4) (Tavola 4D)
(torna
su) Nell’analisi
regionale dei flussi informativi raccolti l’attenzione si è
concentrata sulle certificazioni di invalidità civile, sulle
certificazioni dello stato dell’handicap (comprese quelle di gravità),
sull’inserimento lavorativo e l’integrazione scolastica. Tenendo
conto dell’informatizzazione e dell’uso delle classificazioni
internazionali si sono delineati dei profili regionali delle Aziende
Sanitarie molto diversi tra di loro relativi, ovviamente, al periodo
della rilevazione e alle sole Asl che hanno risposto. Verranno
presentati alcuni casi esplicativi, scelti come rappresentazione delle
diverse realtà delle Asl che hanno risposto alla rilevazione. Le
Asl del Veneto, dell’Emilia Romagna, del Piemonte e della Lombardia
presentano un profilo altamente informatizzato dei flussi informativi
e un uso delle classificazioni internazionali (sia dell’ICIDH che
dell’ICD10). Ad
esempio, per la regione Veneto, l’Azienda Usl Cittadella ha
dichiarato di possedere diversi flussi informativi tra cui:
L’azienda
Asl di Parma ha dichiarato di avere una Banca
dati dei verbali di accertamento dell'handicap e dell'invalidità. Le
informazioni vengono rilevate attraverso i verbali di accertamento
dell'handicap delle Commissioni interdisciplinari ex art. 4 L.104/92
e i verbali accertamento ai fini della determinazione dell'invalidità
civile. Le caratteristiche rilevate sono: tipo e gravità della
disabilità, sesso, età, stato civile. L’ultimo anno di riferimento
dei dati è il 2000, la periodicità è semestrale e
l’informatizzazione è totale. I dati così raccolti formano una
banca dati interna. In
Piemonte si può prendere ad esempio l’Azienda Asl di Alessandria
che è detentrice di alcuni flussi informativi quali:
Le
Asl del Friuli Venezia Giulia e del Trentino Alto Adige pur avendo un
elevato livello di informatizzazione presentano uno scarso utilizzo
delle classificazioni internazionali. Ad
esemplificazione dell’attività dichiarata da queste aziende
sanitarie si può analizzare l’Asl Triestina che possiede la Banca
dati dei verbali di accertamento dell'handicap e dell'invalidità
civile le cui informazioni vengono rilevate attraverso i Verbali
di accertamento dell'handicap delle Commissioni interdisciplinari ex
art. 4 L.104/92 e i Verbali accertamento ai fini della determinazione
dell'invalidità civile. Le
caratteristiche rilevate sono dati anagrafici, diagnosi infermità,
gravità della disabilità. L’ultimo anno di riferimento dei dati è
il 1999 e la periodicità del flusso informativo è corrente. Il
flusso è sottoposto a controlli di qualità attraverso un confronto
con il cartaceo nelle varie fasi del procedimento. L’Asl ha inoltre
realizzato alcune pubblicazioni sulle informazioni di questa banca
dati. Tra
le Asl del Trentino Alto Adige si può prendere in esame l’Azienda
Sanitaria di Bolzano che presenta un particolare ricchezza
informativa. Tra i flussi informativi descritti vi sono:
Le
Asl della Liguria, Toscana, Abruzzo, Marche, Umbria, Basilicata,
Puglia e Lazio, presentano un basso livello di informatizzazione,
quindi archivi cartacei, ma un discreto utilizzo delle classificazioni
internazionali (ICIDH, ICD10). Appartenenti
a questa tipologia di flussi informativi vi sono quelli della Azienda
Usl Azienda Usl Lanciano – Vasto. Quest’ultima dichiara di
possedere l’Archivio dei verbali di
accertamento dell'invalidità civile e dell'handicap. Le
informazioni vengono rilevate attraverso i verbali di accertamento
dell'handicap delle Commissioni interdisciplinari ex art. 4 L.104/92
e sui verbali accertamento ai fini della determinazione dell'invalidità
civile. Le caratteristiche rilevate sono: sesso, stato civile, tipo di
disabilità (utilizzano la classificazione internazionale: ICIDH),
gravità della disabilità (utilizzano la classificazione
internazionale: FIM- Functional Independence Measure). Il
flusso è stato attivato a seguito della Legge Regionale n.22 del
27/03/1998.L’ultimo anno di riferimento dei dati è il 2000 e la
periodicità del flusso informativo è mensile. Si tratta di un
archivio non informatizzato ed il flusso è sottoposto a controlli di
qualità sia attraverso la revisione manuale dei modelli cartacei sia
attraverso la correzione manuale dei modelli cartacei. Infine,
le Asl della Campania, Sicilia, Sardegna, Molise e Calabria oltre ad
avere un basso livello di informatizzazione non utilizzano le
classificazioni internazionali. Tra le Asl delle regioni citate si riporta come esemplificazione l’Azienda Asl Avellino/1 che dichiara di possedere il flusso informativo relativo all’Archivio dei verbali di accertamento dell'invalidità civile. Le informazioni vengono rilevate attraverso i Verbali accertamento ai fini della determinazione dell'invalidità civile. Le caratteristiche rilevate sono cognome, nome, luogo di nascita, residenza anagrafica, stato civile, posizione nella professione, motivo della presentazione della domanda, tipo di accertamento, anamnesi, accertamenti disposti, tipo di documentazione acquisita, diagnosi, disabilità rilevate, certificazione della commissione, composizione della commissione giudicante. L’ultimo anno di riferimento dei dati è il 2000 e la periodicità del flusso informativo è corrente. Il flusso è sottoposto a controlli di qualità attraverso la correzione manuale dei modelli cartacei. (torna su) Fruibilità
dei risultati ottenuti ed obiettivi futuri Tutti
i dati rilevati tramite la Ricognizione dei Flussi Informativi su
Disabilità e Handicap sono stati raccolti in un registro progettato e
realizzato con l’obiettivo di essere accessibile ai diversi utenti
in modo facile e veloce. Il registro è consultabile nella sezione Fonti Informative su Disabilità e Handicap tramite un motore di ricerca che procede secondo delle parole chiavi: tipo di ente (Asl, Regione, Provveditorati agli Studi, Province, Prefetture), ente (con la lista dei circa 500 enti coinvolti), area di riferimento dei flussi informativi (assistenza, servizi, lavoro, istruzione,…) e livello territoriale (ripartizione geografica, regione, provincia). Selezionati i criteri di ricerca si visualizza la scheda del flusso informativo contenente le informazioni generiche e le caratteristiche metodologiche e tecniche. La “Ricognizione Territoriale delle Fonti di Dati su Disabilità e Handicap” ed il “Registro delle Fonti Informative su Disabilità e Handicap” hanno portato alla luce l’enorme potenziale informativo che proviene dalle certificazioni inerenti la disabilità emesse dalle commissioni operanti nelle Aziende Sanitarie Locali. Pertanto per poter sfruttare e potenziare un tali fonti, per ora ancora non coordinate, è stata avviata in via sperimentale la Rilevazione delle certificazioni su disabilità e handicap. (torna
su) Nel
corso della Ricognizione Territoriale delle Fonti di Dati su Disabilità
ed Handicap, e a seguito dell’approfondimento sui flussi informativi
presenti nelle Asl, sono state individuate delle problematiche comuni
a molte Asl. Una
di queste è rappresentata dall’assenza di informatizzazione dei
dati e, più in generale, di un progetto di analisi e utilizzo degli
stessi. La grande maggioranza delle certificazioni, infatti, è solo
su supporto cartaceo, ed è perciò impossibile effettuare analisi e
approfondimenti sui dati. Inoltre
è stata riscontrata l'assenza di coordinamento nel territorio. Il
rilascio delle certificazioni è infatti di competenza di specifiche
commissioni istituite presso le Asl (che poi devono lavorare di
concerto con altri Enti territoriali che hanno la competenza sulla
specifica certificazione). Tali Commissioni, che hanno composizione
differente nella stessa Asl a seconda del tipo di certificazione,
rilasciano delle certificazioni che non sono standardizzate nel
territorio, ma che cambiano da regione a regione, da Asl a Asl, e
talvolta addirittura da distretto a distretto. In sostanza, ogni
commissione adotta la modulistica che ritiene più opportuna.
L'assenza di coordinamento nel territorio rende, finora,
inutilizzabili i dati presenti nelle certificazioni. Un
altro ordine di problema è rappresentato dalle definizioni
utilizzate. Sebbene esistano delle classificazioni riconosciute a
livello internazionale sia per le malattie (ICD, International
Classification of Diseases) che per le disabilità e l'handicap (ICIDH,
International Classification of Impairments, Disabilities and
Handicaps e ICF International Classification of Functioning,
Disability and Health), queste sono di rado utilizzate. L'assenza di
un linguaggio comune potrebbe determinare una diversa classificazione
della stessa persona nel momento in cui cambia Asl o nel momento in
cui viene certificata da un’altra commissione. Tutte queste problematiche riscontrate sul territorio portano alla luce la necessità di mettere a sistema i flussi informativi per avere informazioni comparabili, informatizzate e aggiornate. (torna
su) |
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