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Le politiche di prevenzione, assistenza e riabilitazione nell'Unione Europea La tutela della salute delle persone con disabilità La prevenzione, l’assistenza e la riabilitazione sono aspetti cruciali per le politiche di integrazione delle persone con disabilità, dato che senza un'assistenza adeguata e senza idonei percorsi riabilitativi si acuirebbe la loro posizione di svantaggio sociale. Anche la prevenzione primaria ha un aspetto essenziale, nel rispetto delle politiche adottate dall’Unione Europea, puntano a sostenere le giuste basi per l’integrazione piuttosto che a fornire supporto o mezzi in una prospettiva "a posteriori" (hindsight). Le persone con disabilità naturalmente sono quelle che necessitano di maggiori risorse sanitarie e per le quali gli Stati dedicano sempre più ingenti risorse. In Italia, ad esempio, i primi risultati dell’indagine multiscopo dell’ISTAT 1999/2000 sul ricorso ai servizi sanitari effettuata attraverso interviste somministrate ad un campione complessivo di 60.000 famiglie, risulta che ha più di una malattia cronica il 71,7% delle persone disabili, contro il 29,3% dei non disabili. A parità di età i quozienti di morbosità cronica tra le persone disabili sono di gran lunga superiori a quelli di tutta la popolazione, e per la quasi totalità delle malattie croniche rilevate. I consumi sanitari sono naturalmente associati agli elevati livelli di morbosità riscontrabili tra le persone disabili, che pertanto si qualificano come consumatori "forti" dei servizi socio-sanitari. Queste cifre fanno ben comprendere quale possa essere l’entità del problema di domanda di servizi sanitari da parte delle persone disabili e di come una politica di integrazione dei disabili non può non partire dalle loro esigenze di servizi sanitari, curativi e riabilitativi. Va posto però anche l’accento su l’aspetto preventivo, che grazie ai progressi della ricerca medica offre sempre maggiori strumenti di intervento per le politiche di sanità pubblica. (torna su) Organizzazione delle Nazioni Unite Nel 1975 le Nazioni Unite riconoscono formalmente la necessità di proteggere i diritti delle persone con disabilità attraverso la proclamazione della Dichiarazione dei Diritti delle Persone Disabili (risoluzione 3447 del 9 dicembre 1975). È il primo passaggio formale delle attività tese alla tutela delle persone con disabilità delle NU. Il World Programme of Action Concerning Disabled Persons delle NU (adottato con la risoluzione n. 37/5219 del 3 Dicembre 1982) indica tra gli obiettivi di prevenzione il miglioramento dei servizi sanitari, la diagnosi precoce, l’assistenza prenatale e postnatale, l'indirizzamento ad una assistenza sanitaria idonea anche attraverso le famiglie, leggi e regolamenti adeguati, modifica degli stili di vita. Per l’aspetto riabilitativo viene messo in risalto l’importanza dell’assistenza domiciliare all’interno di un concetto più generale di assistenza praticata all’interno di un ambiente confortevole, che può essere la famiglia (ove possibile) o strutture a dimensione umana, evitando quindi le grandi strutture. Le tecnologie disponibili per l’assistenza e la riabilitazione sono più difficilmente utilizzate dagli strati più svantaggiati delle popolazioni; gli Stati devono, di conseguenza, prendere le misure necessarie per la loro diffusione insieme ad un sistema per la diagnosi e l’intervento in fase precoce. Quando i servizi sociali sono inadeguati nel fornire gli strumenti adeguati, possono essere offerti servizi speciali, fintanto che la qualità del sistema generale non viene migliorata. Nel 1993 l’Assemblea Generale delle Nazioni Unite (NU) ha adottato un insieme di regole standard per l’uguaglianza di opportunità per le persone con disabilità. Successivamente le regole sono state fatte proprie dalla risoluzione del Consiglio dei Ministri dell'Unione Europea del 20.12.1996. Il documento copre tutti gli aspetti della vita delle persone disabili e si articola in 22 regole, raggruppate in 4 temi. In particolare per quanto riguarda l’assistenza medica necessaria alle persone con disabilità, si sancisce che tale assistenza deve basarsi su gruppi multidisciplinari di personale medico e sanitario per la diagnosi e valutazione precoce, oltre che la cura tempestiva della menomazione, allo scopo di ridurre il più possibile gli effetti della disabilità. Inoltre il processo di riabilitazione deve essere garantito ad ogni persona con disabilità, in modo da raggiungere e mantenere il livello massimo di indipendenza. I programmi di riabilitazione devono essere presenti e accessibili nel territorio, cosicché tutte le persone con disabilità che ne facciano richiesta possano effettivamente accedervi. Perché tali regole siano attuate gli Stati devono intraprendere delle misure per avere il quadro informativo, per la pianificazione delle politiche, per un piano normativo ed economico, per il monitoraggio e per il coordinamento a livello nazionale e internazionale. Un ruolo primario viene attribuito al reperimento e alla diffusione dell’informazione, in particolare statistica. Gli Stati devono prevedere la costituzione di una banca-dati contenente informazioni sia sul numero e le caratteristiche della popolazione con disabilità, sia sui servizi disponibili nel territorio. I dati devono essere resi disponibili alle amministrazioni locali e alle famiglie e organizzazioni di persone con disabilità. (torna su) Organizzazione Mondiale della Sanità Il Disability and Rehabilitation Team (DAR) programme dell’Organizzazione Mondiale della Sanità pone, tra i suoi obiettivi, il miglioramento della qualità di vita e delle eque opportunità per tutte le persone con disabilità lungo tutto il corso della loro vita attraverso azioni politiche degli Stati membri, sviluppando servizi appropriati e rafforzando la partecipazione alla vita sociale. Centrale per le attività connesse al programma del DAR è la promozione di interventi, a livello individuale, attraverso la riabilitazione funzionale e la fornitura di strumenti assistenziali. Tra i punti delle "WHO Policy on Disability" vale la pena menzionare in tema di assistenza e riabilitazione:
Fino al trattato di Maastricht (1992) la Comunità non aveva alcuna esplicita competenza in campo sanitario, se non per quanto previsto dall’art.118a del Single European Act (1986), che dà alla Comunità competenze nel campo delle condizioni di lavoro e con il quale vengono adottate direttive per migliorare la salute e la sicurezza dei lavoratori. Con l’articolo 129 del trattato che istituisce la Comunità Europea questa muove i primi passi verso la prevenzione e promozione dell'informazione ed educazione sanitaria. Sebbene le questioni relative alla salute rimangano principalmente di competenza nazionale, è incoraggiante che la revisione del trattato di Amsterdam includa un articolo (il 152) che prevede tutte le azioni comunitarie mirino a garantire un alto livello di protezione della salute umana. Con il trattato di Amsterdam la sfera delle competenze della Comunità in campo sanitario si è allargata, comprendendo non solo la "prevenzione delle malattie", ma anche il "miglioramento della salute umana". Inoltre il citato articolo 152 stabilisce che le problematiche della salute devono essere considerate nella definizione e implementazione di tutte le politiche e le attività della Comunità. A dispetto di tutti questi cambiamenti, le competenze della Comunità rimangono complementari a quelle nazionali e focalizzate sulla prevenzione e non sull’assistenza. L’articolo 152 non ha effetti direttamente percepibili dai singoli, nel senso che non ne rafforza i diritti. Tuttavia fornisce uno strumento di dialogo attraverso il quale le persone con disabilità possono interpellare i governi nazionali e i rappresentanti della EU perchè sia assicurata la sua piena implementazione. Una azione programmatica nel campo di promozione della salute per il periodo 1996-2000 è stata intrapresa a seguito della decisione 645/96/EC del Parlamento Europeo e del Consiglio del 29 Marzo 1996 all’interno dell’azione nel campo della sanità pubblica. L’obiettivo della azione programmatica è migliorare lo standard generale di salute all’interno della comunità accrescendo la conoscenza circa i fattori di rischio e incoraggiando i cittadini ad adottare stili di vita e comportamenti corretti dal punto di vista della salute. Questo avviene attraverso l’informazione, le misure relative a corsi su nutrizione, consumo di alcol e droghe, attività fisica, salute mentale, comportamenti sessuali e uso di medicine. Le attività da intraprendere comprendono: le strategie di promozione della salute; misure specifiche di prevenzione e promozione della salute; l’informazione sanitaria; educazione sanitaria e training professionale in sanità pubblica e in promozione della salute. In particolare le misure specifiche di prevenzione e promozione della salute mirano a migliorare la conoscenza della situazione e dei problemi di promozione della salute in relazione ad alcuni fattori di rischio e a determinanti della salute e ad alcuni gruppi di persone con svantaggio sociale. Inoltre si cerca di promuovere un approccio multidisciplinare ed intersettoriale per la promozione della salute diretta ai gruppi di persone più vulnerabili e svantaggiate. Tra le misure previste troviamo l’integrazione della promozione della salute e il sostegno a progetti connessi più specificamente a gruppi di persone che sono svantaggiati come risultato della loro vulnerabilità o della loro esclusione sociale o delle loro differenze sociali o culturali o perché viventi in aeree svantaggiate, insieme a misure per combattere l’esclusione e le situazioni precarie. Con la decisione 119/2000 del 16.5.2000 del Parlamento europeo e del consiglio è stato adottato un programma di azione comunitario nel campo della sanità pubblica (2001-2006), naturalmente ispirato ai principi sanciti dal trattato. Una delle priorità previste da tale programma è il miglioramento delle informazioni e delle conoscenze in materia di sanità. Così anche il programma di azione comunitaria in materia di monitoraggio della salute nel programma di lavoro per il 2000 (ex. art.5 par.2 lettera b della decisione 1400/97/CE) tra gli obiettivi include la creazione di un sistema uniforme, permanente e coerente di monitoraggio sanitario della Comunità. Tale obiettivo viene perseguito attraverso la elaborazione di indicatori sanitari comunitari e indicatori esistenti, da scambiare tra Stati membri, Commissione e organizzazioni internazionali, e curandone la comparabilità. La citata decisione 1400/97/CE ribadisce in campo di sanità pubblica il principio della sussidiarietà, secondo il quale nei settori che non sono di sua esclusiva competenza la Comunità interviene soltanto se e nella misura in cui gli obiettivi dell’azione prevista non possono essere sufficientemente realizzati dagli Stati membri e possono dunque, a motivo della dimensione o degli effetti dell'azione in questione, essere realizzati meglio a livello comunitario. Ne consegue che per argomenti quali la rilevazione e il monitoraggio dei dati sanitari la competenza normativa rimane precipuamente a livello nazionale, laddove non sia stata derogata a livello sub-nazionale. (torna su)
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